Aká je nedisciplinovanosť pacientov pri liečbe CML?

Admin, 12. 08. 2013 - Liečba CML (chronickej myelocytovej leukémie) dosiahla v posledných rokoch zásadný prelom. Pacienti, ktorí sa ešte pred pár rokmi dožívali priemerne 6 rokov dnes môžu viesť takmer plnohodnotný život. CML je jedným z mála druhov rakoviny

 kde existuje účinná, život zachraňujúca liečba. Aj napriek tomuto pozitívnemu faktu existuje relatívne veľká skupina pacientov, ktorí s dodržiavaním liečby hazardujú a ohrozujú tak svoj život. Dokazuje to unikátny prieskum medzinárodnej pacientskej organizácie CML Advocates Network. Do prieskumu sa zapojilo 79 krajín vrátane Slovenska a zúčastnilo sa ho 2546 respondentov.

Optimálne dodržiavanie liečby chronickej myelocytovej leukémie je kľúčové pre maximalizáciu účinnosti terapie. Nedodržiavanie predpísanej liečby (formou užívania tabletiek) a jeho vplyv na priebeh CML je zvyčajne predmetom sledovania pri klinických štúdiách. Jednoznačne však v odbornej literatúre chýbajú údaje o tom, čo je hnacím motorom toho, že pacienti liečbu svojvoľne vynechávajú, resp. prerušujú. Aj z tohto dôvodu európska pracovná skupina svetovej organizácie pacientov s CML – CML Advocates Network, etablovanej v 60 krajinách sveta, uskutočnila na prelome rokov 2012 – 2013 medzinárodný prieskum medzi pacientmi.

“Cieľom prieskumu bolo zistiť motiváciu a vzory správania sa pri dodržiavaní, resp. nedodržiavaní predpísanej liečby. Následne podporiť hematológov a pacientov pri zlepšení dodržiavania liečby a pri vyvíjaní účinného nástroja, ktorý by pomohol adherenciu zlepšiť”, hovorí predseda občianskeho združenia CML life Maroš Havran. K dnešnému dňu je to najkomplexnejšia štúdia ponúkajúca pohľad do “zákulisia” motivácie nedisciplinovanosti pacientov pri liečbe CML.
Správanie sa pacientov pri užívaní liekov bolo zároveň hodnotené podľa 8 stupňovej škály Morisky Medication Adherence (MMAS-8). Táto škála umožňuje zaradiť pacientov do kategórií podľa priľnavosti k liečbe (napr. nízka, stredná, vysoká…). Pacienti vypĺňali prieskum online.
Výsledky: Priemerný vek respondentov bol 50,4 roka a 52,4 % z nich boli muži. Podľa indexu MMAS-8, 33 % respondentov možno zaradiť do kategórie vysoko disciplinovaných, zatiaľčo 47 % a 21 % bolo zaradených do kategórie stredne a málo disciplinovaných.

Niekoľko základných faktorov ovplyvňuje priľnavosť k liečbe: 

V kategórii vysoko disciplinovaných pacientov prevládajú muži nad ženami (57,3 % vs 42,7 %). Priemerný vek bol vyšší u disciplinovaných pacientov (málo disciplinovaní 44,8, stredne 50,6 a vysoko 58,8). Pacienti, ktorí žijú s partnerom alebo v rodine (85,7 %) sú disciplinovanejší v dodržiavaní liečby. 27 % pacientov na Nilotinibe bolo kategorizovaných do nízko adherentných pacientov v porovnaní s 18,8 % pacientov na liečbe iným liekom. Toto môže mať jednu z príčin v tom, že väčšina pacientov (91,2 %) berie Nilotinib 2 x denne, zatiaľ čo Imatinib a Dasatinib sa väčšinou berú 1 x denne (86,8 %  a 92,5 %).

Frekvencia užívania liekov má hlavný vplyv na priľnavosť k liečbe. 51,6 % účastníkov prieskumu v minulom roku aspoň raz náhodne vynechali jednu dávku. Hlavnými dôvodmi bolo to, že zabudli (41 %) a prerušili každodennú rutinu (27 %).

Medzi najčastejšie používané metódy pripomenutia užitia lieku patria:
– Rodinní príslušníci (43 %)
– Dávkovač na lieky (40 %)
– Mobilný telefón (24 %)
Väčšina pacientov (85,7 %) si uvedomuje dôležitý vplyv liečby CML na ich zdravie. Aj napriek tomu 19,5% pacientov sa vedome rozhodlo vynechať dávku počas uplynulého roka.

Najčastejšie príčiny vedomého neužitia lieku:
– Necítili sa dobre (35  %)
– Chceli znížiť vedľajšie účinky liečby (26 %). Tu až 79 % z nich uviedlo ako vedľajšie účinky problémy s tráviacou sústavou.

Pacienti uviedli, že CML liečba má vplyv na ich pracovný život (26 %) a spoločenský život (23,5 %), pričom oba ukazovatele ovplyvňujú adherenciu k pravidelnému rozvrhu liečby. Pacienti pod kuratelou ľudsky prístupného lekára, ktorý im poskytuje dostatočné informácie o chorobe a liečbe boli viac disciplinovaní ako pacienti s menšou spokojnosťou s lekárom. Vplyv na adherenciu má rovnako aj podpora lekára pri zmierňovaní vedľajších účinkov lieku.
(neuropea)