Lupus je ochorenie mnohých tvárí

Bratislava, Admin – Lupus je aj dnes pre mnohých ľudí neznámy. Ochorenie sa prejavuje u každého inak a aj keď pacienti môžu na prvý pohľad pôsobiť ako úplne zdraví ľudia, nie je to tak. Systémový lupus je závažné a nevyliečiteľné chronické zápalové autoimunitné ochorenie. Pacientov s lupusom združuje a v neľahkom boji s chorobou im pomáha Slovenská reumatologická spoločnosť a pacientská organizácia Ligy proti reumatizmu – Klub Motýlik.

Systémový lupus erythematosus (SLE) je porucha imunitného systému, pri ktorej obranné bunky organizmu namiesto ochrany proti cudzorodým látkam, ako napríklad baktérie či vírusy začínajú tvoriť protilátky proti vlastným bunkám a tkanivám. Ochorenie má veľmi rozmanité prejavy. Môže naraz postihnúť kožu, kĺby a často aj vnútorné orgány. Výsledkom je nielen chronická únava, teploty, reumatické bolesti v kĺboch, ale predovšetkým veľmi nebezpečné poškodenie dôležitých orgánov a systémov v organizme – obličiek, srdca, pľúc, mozgu, nervového či tráviaceho systému. Podľa prevažujúcich príznakov a priebehu sa rozlišuje niekoľko foriem SLE. Samotný priebeh ochorenia je často kolísavý s obdobiami remisie (zmiernenie až vymiznutie príznakov choroby) a akútneho vzplanutia a/alebo progresie (zhoršovania). Vonkajším prejavom lupusu je typické začervenanie na tvári, ktoré svojou formou pripomína tvar motýľa, a ten sa preto stal symbolom ochorenia po celom svete.

Prejavy ochorenia sú rôzne, môžu sa objavovať postupne, ale aj viaceré naraz. Pacient môže mať len niektoré z nich a počas trvania choroby sa prejavy môžu aj zmeniť. A to je dôvodom, prečo je častokrát lupus náročné diagnostikovať. „Medzi najčastejšie prejavy lupusu patrí únava, ktorá u pacientov neutícha ani po oddychu. Ďalšími prejavmi sú bolesti a opuchy kĺbov, svalov, pocit pálenia a rezania v očiach, kožné problémy, úzkosť, depresia, ale aj výrazné vypadávanie vlasov. V aktívnom štádiu ochorenia majú pacienti zvýšenú teplotu alebo sa môže objavovať Raynaudov syndróm – zvýšená citlivosť a tuhnutie prstov, ktoré môžu blednúť alebo modrať,“ povedal na tlačovej konferencii prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc., FRCP, predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti. Medzi najzávažnejšie následky ochorenia patrí zlyhávanie postihnutých orgánov.

Lupus postihuje v súčasnosti viac ako 5 miliónov ľudí po celom svete, pričom na Slovensku trpí týmto ochorením asi 1 500 pacientov. Ochorenie najčastejšie postihuje mladé ženy vo veku od 15 do 40 rokov.
„Pacienti s lupusom sú niekedy schopní vykonávať bežné aktivity bez väčších problémov, inokedy sa stáva, že na nich doľahne neznesiteľná únava a potrebujú pomoc blízkych. Stresové situácie, virózy, fyzická námaha, či dokonca aj ťažká strava môžu nečakane zhoršiť zdravotný stav pacienta a spôsobiť relaps, teda objavenie sa alebo zhoršenie príznakov ochorenia,“ vysvetlila prítomným novinárom na konferencii Zuzana Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Ligy proti reumatizmu – Klub Motýlik.

S liečbou ochorenia súvisia aj mnohé nežiaduce účinky, ktoré niekedy ťažko rozoznať od samotných prejavov ochorenia. Informovanosť pacientov a ich úzka spolupráca s lekárom je preto kľúčovým faktorom pre zvládanie ochorenia. „Sú prípady, kedy sa pacientky rozhodli vysadiť lieky alebo svojvoľne si prispôsobili liečbu, čo viedlo k vážnemu zhoršeniu ich zdravotného stavu, dokonca až k úmrtiu,“ hovorí Zuzana Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik.
Slovenskí pacienti majú okrem štandardnej farmakologickej liečby k dispozícii aj biologickú liečbu, ktorá je zacielená priamo na zápalovú reakciu spôsobujúcu rozvoj ochorenia. Výhodou je, že dokázateľne znižuje aktivitu lupusu aj v prípadoch, kde doterajšia liečba neviedla k dostatočnému potlačeniu prejavov a mala nežiaduce účinky.

O Svetovom dni lupusu
Svetový deň lupusu si pripomíname každoročne 10. mája už od roku 2004 z iniciatívy pacientskych organizácií z 13 krajín sveta, ktoré sa v tento deň stretli v Eatone vo Veľkej Británii. Ich cieľom bolo upozorniť na problémy, s ktorými sa pacienti s lupusom a ich blízki musia potýkať vo svojom každodennom živote. V súčasnosti sa aktivity pri príležitosti Svetového dňa lupusu konajú vo viac ako 100 krajinách na všetkých kontinentoch sveta a sú zamerané na zvýšenie povedomia o ochorení, zlepšenie diagnostiky a starostlivosti o pacientov.

O Klube Motýlik
Združenie pacientov s ochorením lupus erythematosus vzniklo v roku 2004 pri Lige proti reumatizmu a pôsobí pod názvom Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik. Jeho cieľom je pomôcť nielen pacientom, ale aj ich rodinám vyrovnať sa s chorobou a naučiť sa s ňou žiť. „Pacientom sa snažíme podať pomocnú ruku vždy, keď je to potrebné. Nielen pri riešení každodenných problémov, ale aj v rámci psychickej podpory pri zvládaní ochorenia,“ hovorí Zuzana Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik.

(Zdroj: Andrea Heldová, Neuropea, Pripravila: Valéria Nagyová)