Lupus je stále veľkou neznámou

Admin,08.05.2013 - Už desiaty rok, od roku 2004, patrí 10. máj Svetovému dňu lupusu. V tento deň  si odborníci a pacienti po celom svete kladú za cieľ zvýšiť informovanosť o tomto zákernom ochorení a vyzvať k tolerancii a ohľaduplnosti k pacientom. Slovensko sa už druhý rok pripája

k tejto iniciatíve prostredníctvom Slovenskej reumatologickej spoločnosti a pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik.

Lupus je chronické autoimunitné zápalové ochorenie, ktoré napáda vlastné zdravé bunky organizmu pacienta. Ide o poruchu imunitného systému, ktorý namiesto atakovania cudzorodých látok v organizme, ako baktérie, či vírusy, začína tvoriť protilátky proti štruktúram vlastných buniek a tkanív. Výsledkom autoimunitného procesu je  nielen  chronická únava,  teploty, reumatické bolesti v kĺboch, ale predovšetkým veľmi nebezpečné poškodenie orgánov a systémov v organizme – obličiek, srdca, pľúc, mozgu, nervového či tráviaceho systému. Častým vonkajším prejavom lupusu je typické začervenanie na tvári, ktoré svojou formou pripomína tvar motýľa.
Lupus postihuje v súčasnosti viac ako 5 miliónov ľudí po celom svete, pričom na Slovensku trpí týmto ochorením asi  1500 tisíc pacientov. Ochorenie najčastejšie postihuje mladé  ženy vo veku od 15 do 40 rokov, teda ženy v najproduktívnejšom období ich života, kedy by sa mali venovať svojmu vzdelaniu, materstvu, rodine, či kariére. Ochorenie však zasahuje do všetkých oblastí života pacientov, ovplyvňuje aj  ich rodiny, priateľov, či blízkych. „Lupus je veľmi nepredvídateľné ochorenie, ktoré má u každého pacienta špecifický priebeh, príznaky, ale aj následky. Je preto veľmi náročné nielen na diagnostiku, ale aj na manažment ochorenia“, hovorí prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc.,FRCP, predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti. „Keď na vás útočí váš vlastný organizmus, nemáte sa pred ním kde schovať a len veľmi ťažko sa dá bojovať proti vlastnému telu“, dodáva prof. Rovenský.
U pacientov s lupusom sa striedajú „dobré“ a „zlé“ dni, kedy sa ich ochorenie zhorší. Vzplanutia ochorenia sú často reakciou na bežné podnety, ktoré zdravý človek bez problémov zvládne – napr. stresové situácie, virózy, fyzická námaha, či ťažká strava. „Pre pacientov môže každé vzplanutie znamenať vážnu komplikáciu, dokonca až ohrozenie ich života.“, vysvetľuje riziká ochorenia doc. MUDr. Jozef Lukáč, PhD, primár oddelenia systémových ochorení v NURCH Piešťany.  „Cieľom liečby lupusu je preto v čo najväčšej miere predchádzať  takýmto vzplanutiam ochorenia“, dodáva doc. Lukáč.
S liečbou ochorenia súvisia aj mnohé nežiaduce účinky, ktoré niekedy ťažko rozoznať od samotných prejavov ochorenia. Informovanosť pacientov a ich úzka spolupráca s lekárom je preto kľúčovým faktorom pre zvládnutie ochorenia. „Sú prípady, kedy sa pacientky rozhodli vysadiť lieky alebo svojvoľne si prispôsobili liečbu, čo viedlo k vážnemu  zhoršeniu ich zdravotného stavu, dokonca až k úmrtiu.“, hovorí Eva Pionteková, predsedníčka pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik. „Je to ochorenie, ktorému sa neradno vzpierať. Napriek tomu, že pacientky často bojujú s veľkým nepochopením okolia, častokrát  aj s vlastnými psychickými problémami, je dôležité poslúchať svoj organizmus a riadiť sa signálmi, ktoré vysiela. Netreba sa prepínať kvôli tomu, aby ste ulahodili svojmu nadriadenému. Netreba prestať brať lieky, aby ste sa páčili svojmu priateľov, lebo od nich priberáte. Keď je telo unavené, doprajte mu odpočinok. Keď vám vypadajú vlasy, nevzdávajte to. Vedzte, že narastú nové. A ak si s niečím neviete rady, obráťte sa na svojho lekára alebo na svojich spolupacientov z pacientskej organizácie Klub Motýlik, ktorí vám radi pomôžu prekonať ťažké obdobia“, radí pacientom Eva Pionteková.
K zvýšeniu  informovanosti pacientov má prispieť aj knižná publikácia „Lupus a čo s ním súvisí“, ktorá vznikla a bude predstavená pacientom pri príležitosti tohoročného Svetového dňa lupusu. Jej autorom je doc. MUDr. Jozef Lukáč,PhD a venoval ju všetkým pacientom, ale aj všetkým tým, ktorí sa chcú o tomto ochorení dozvedieť viac  Knihu je možné si objednať  prostredníctvom Klubu Motýlik na adrese klubmotylik@gmail.com.
O Svetovom dni lupusu
Svetový deň lupusu si primomíname každoročne 10. mája už od roku 2004 z iniciatívy pacientských organizácií z 13-tich krajín sveta, ktoré sa v tento deň stretli v Eatone vo Veľkej Británii. Ich cieľom bolo upozorniť na problémy, s ktorými sa pacienti s lupusom a ich blízki musia potýkať vo svojom každodennom živote. V súčasnosti sa aktivity pri príležitosti Svetového dňa lupusu konajú vo viac ako 100 krajinách na všetkých kontinentoch sveta a sú zamerané na zvyšovanie povedomia o ochorení, zlepšenie diagnostiky a starostlivosti o pacientov.
O Klube Motýlik
Združenie pacientov s ochorením lupus erythematosus vzniklo v roku 2004 pri Lige proti reumatizmu a pôsobí pod názvom Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik. „Sme presvedčení, že práve vzájomná podpora, pochopenie a pomoc je to, čo nám všetkým pomáha  bojovať so svojim ochorením a pritom nestrácať silu a chuť do života. Snažíme sa preto získavať a sprostredkovať informácie o ochorení, poskytovať rady pacientom a vytvárať platformu na vzájomnú komunikáciu  nielen pre pacientov, ale aj pre ich rodinných príslušníkov, ako aj pre  všetkých tých, ktorí cítia spolupatričnosť k našej komunite a chceli by sa dozvedieť viac o našom ochorení.“
(dobrucka)