Sclerosis multiplex ochorenie s ťaživými dôsledkami

Bratislava, Admin – V priestoroch bratislavského hotela Austria Trend sa konala dňa 11. mája tlačová konferencia, ktorá sa venovala problematike diagnostiky, liečby a prevencii sclerosis multiplex (SM).

Závažné neurologické ochorenie SM dokáže mladým, zdanlivo zdravým ľuďom obrátiť nečakane život naruby. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o skleróze multiplex (SM) sa preto známe osobnosti rozhodli zapojiť do projektu „Neskrývaj sa – odhoď masku“ s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí“, a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení. Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu roztrúsenej sklerózy s mottom „Neskrývaj sa – odhoď masku“. Pre samotných pacientov je často veľmi ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa samotnej choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú a izolujú sa. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s SM.

V úvodnej prestávke vystúpil prof. MUDr. Peter Turčáni PhD., prednosta I. neurologickej kliniky LF UK v Bratislave a hlavný odborník MZ SR pre odbor neurológia. Pán profesor najprv stručne zadefinoval SM ako chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Toto ochorenie je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. SM bola už popísaná v 15. storočí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
SM je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom zápal ničí ochranný obal nervových vlákien. Ženy postihuje 2 – 3-krát častejšie ako mužov. SM je možné liečiť. Sú dostupné prostriedky, ktorými je možné znížiť počet relapsov (vzplanutí ochorenia s náhlym prepuknutím príznakov), ako aj progresiu zneschopnenia a dosiahnuť dlhodobú remisiu ochorenia. Medzi najčastejšie a najobťažujúcejšie dôsledky SM patrí postupne sa zhoršujúca pohyblivosť.

O ochorení
SM je zápalové demyelinizačné ochorenie, ktoré napáda mozog, miechu a obaly očných nervov. Pri SM začne imunitný systém napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t.j. okolo nervových vláken, ktoré spájajú nervové bunky navzájom. Poškodeným miestam, kde dochádza k zničeniu myelínu a nervových buniek, hovoríme plaky – ložiská demyelinizácie. Veľké množstvo jaziev roztrúsených v nervovom systéme vedie k vývoju trvalých príznakov SM.
Príznaky SM môžu byť u každého človeka iné, preto sa hovorí, že SM je choroba mnohých tvárí. Príznaky závisia tiež od formy ochorenia – môže mať benígny (malé množstvo atakov) alebo malígny priebeh (ťažké záchvaty s rýchlym nárastom invalidity). Existuje značná variabilita v priebehu ochorenia, ktoré odborníci delia na: remitujúcu formu, relapsujúcu a remitujúcu formu, sekundárne progresívnu formu, primárnu progresívnu formu a progresívnu relapsujúcu formu.

Najčastejším prejavom SM je únava. Intenzita a dĺžka únavy je ale vyššia než bežné vyčerpanie. Aj dĺžka regenerácie síl je dlhšia a niekedy neúplná. Častými príznakmi sú aj poruchy zraku (rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť a bolesť oka), poruchy pohyblivosti (stuhnutosť svalov, podlamovanie v kolenách a znížená výdrž pri chôdzi) a problémy s rovnováhou a koordináciou. Medzi časté prejavy patria aj: urologické problémy (nutkanie na močenie, inkontinencia, neúplné vyprázdňovanie močového mechúra ), svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče (tvárového svalstva, svalstva končatín a trupu), necitlivosť či naopak precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela, zlá artikulácia reči a bolesť (býva zväčša pálčivá, nie ostrá a intenzívna, ale zato dlhodobá). Pacienti majú problémy so sústredením alebo pamäťou (postihnutie krátkodobej pamäte a poruchy pozornosti). Pacienti s SM majú problémy aj v sexuálnej oblasti, ktoré sa prejavujú nedostatočnou erekciou, stratou sexuálnej túžby u 60% mužov a skorším nástupom klimaktéria u žien. Depresia, úzkosť, poruchy spánku – nevznikajú len ako reakcia na diagnózu, ale sú spôsobené aj samotnými zmenami na nervovej sústave.

Diagnostika
Správne diagnostikovať SM znamená urobiť viacero dôležitých testov a vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu pripomínať SM. Prof. MUDr. P. Turčáni PhD. uviedol, že neexistuje špecifický diagnostický test na SM, preto lekár pri diagnostike využíva viacero metód. Pri stanovení diagnózy je potrebné predovšetkým vziať podrobnú anamnézu a vykonať niektoré odborné vyšetrenia. Diagnóza je založená na preukázaní prítomnosti príznakov a symptómov vysvetliteľných léziami v bielej hmote, postihnutia viacerých oblastí CNS, pokračujúcej aktivity ochorenia a vylúčení iných možných príčin klinických symptómov a príznakov.
Vyšetrením mozgovomiechového moku sa zisťuje prítomnosť protilátok, ktoré sa porovnávajú s protilátkami v sére. Pre SM je typická produkcia protilátok nervovým tkanivom, ktoré sa objavia v likvore, ale nie v sére. Je možné testovať v mozgovomiechovom moku aj iné markery, ktoré pomáhajú pri stanovení správnej diagnózy. Tiež je potrebné vykonať určité krvné testy, ktoré slúžia na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi (Lymskej boreliózy, herpetickej encefalitídy alebo inej choroby).
Pomocou odborného neurologického vyšetrenia je možné odhaliť fungovanie nervov (kontrola rovnováhy, koordinácie pohybov, videnia a iných telesných funkcií).
Veľkou pomocou pri stanovovaní diagnózy SM je magnetická rezonancia mozgu a miechy, ktorá prináša detailný pohľad na štruktúry v mozgu a môže odhaliť typické znaky ochorenia. Magnetická rezonancia sa okrem diagnostiky využíva aj pri kontrole účinnosti liečby, prognózy, či na zhodnotenie aktivity ochorenia. Vykonávajú sa aj testy, ktoré merajú elektrickú aktivitu mozgu a dobu trvania vedenia určitého podnetu do mozgu tzv. evokované potenciály.

Liečba SM
V súčasnosti ešte na roztrúsenú sklerózu neexistuje liek, ktorý by dokázal odstrániť všetky príznaky a ochorenie navždy vyliečiť. Lieky na SM sa líšia účinnosťou, majú rôzne formy a frekvenciu užívania. Výber lieku závisí od formy SM, intenzity príznakov ochorenia a ich vývoja v prvom období od vzniku ťažkostí. Liečbou je možné zastaviť alebo oddialiť opätovné vzplanutie ochorenia a teda aj zastaviť alebo spomaliť dôsledky choroby. Priaznivý efekt včasnej liečby jednoznačne potvrdzuje dlhodobé sledovanie pacientov s SM.

Používa sa liečba imunomodulačná, ktorá sa rozdeľuje na:
Liečbu prvej línie, ktorou sa obvykle začína. Má priemernú preukázanú účinnosť a dobrý bezpečnostný profil. To znamená, že približne 30 % pacientov sa má na tejto liečbe optimálne, nemá príznaky choroby.
Liečba druhej línie, je určená pre pacientov s vyššou aktivitou ochorenia od začiatku, alebo pre pacientov, u ktorých liečba liekmi z prvej línie zlyháva – je nedostatočná. Lieky tejto skupiny majú vyššiu účinnosť, ale liečba prináša aj nové nežiaduce účinky. Niektoré z nich so sebou nesú aj potenciálne riziko ohrozenia života.

Ďalšími formami liečby sú: podávanie kortikosteroidov, ktoré pôsobia protizápalovo. Plazmaferéza, aplikácia vnútrožilových imunoglobulínov sa používa v prípadoch, keď nie je možné použiť inú liečbu. Imunosupresívna liečba – sa podáva vo výnimočných prípadoch, nakoľko je spojená s rizikom komplikácií. Používajú sa aj svalové relaxanciá, lieky, ktoré pomáhajú zmierniť únavu, antidepresíva a lieky na lepší spánok, niekedy lieky zmierňujúce závraty, lieky na účinnejšie vyprázdňovanie močového mechúra, liečba bolesti. Pacientom s SM sa poskytuje aj nefarmakologická liečba: fyzikálna terapia (cvičenia pomáhajú udržať silu a rovnováhu, zlepšiť pružnosť šliach a rozsah pohybu kĺbov a tak zmierniť únavu a bolesť), psychologická pomoc je dobrá doplnková metóda na zvládanie úzkosti a stresu z ochorenia a úprava životosprávy ( stravovanie, cvičenie, spánkový režim).
Podľa hlavného odborníka MZ SR a odborníčok je situácia v dostupnosti moderných liekov pre SM na Slovensku veľmi dobrá. Pre slovenských pacientov so SM sú dostupné moderné a inovatívne lieky v zdravotníckych zariadeniach, vďaka dobrej spolupráce čelných neurológov a odborníkov s kategorizačnou komisiou pre lieky MZ SR a zástupcami zdravotných poisťovní. Na lieky sa každoročne vynakladajú nemalé objemy finančných prostriedkov. Zdravotné poisťovne uhradili len v roku 2016 za lieky pre pacientov so SM až 37,6 miliónov euro v roku 2016.

V druhej prednáške MUDr. Ema Kantorová PhD. popísala rizikové faktory súvisiace s prevenciou a vznikom ochorenia a poskytla aj relevantné informácie dôležitosti včasnej diagnózy SM.
Na vzniku SM sa podieľajú viaceré mechanizmy, sú to genetické faktory, pôsobenie vonkajšieho prostredia, vírusové ochorenia, stres, zvýšená záťaž, nedostatok vitamínu D a stravovacie faktory. Prognózu SM totiž ovplyvňuje najmä včasná diagnostika a liečba. Zatiaľ však nie je možné zistiť či nejako vyšetriť, ako bude ochorenie u konkrétneho človeka postupovať. Väčšina ľudí s SM zažíva striedanie relapsov a remisií. U mužov sa obyčajne objavujú prvé príznaky roztrúsenej sklerózy zriedkavejšie ako u žien, no priebeh ochorenia býva prudší a rýchlejšie vedie k invalidite.

V ďalšej prednáške sa MUDr. Darina Petrleničová PhD. venovala mýtom a faktom SM, vplyvu stravy a cvičenia na SM. Z prezentácie vyplynulo, že SM nie je ochorenie, pri ktorom by pacienti museli dodržiavať špeciálnu diétu. Odborníci odporúčajú všeobecne zdravú stravu – nízky obsah tukov a vysoký obsah vlákniny – rôzne druhy ovocia a zeleniny, celozrnné potraviny, nízkotučné mliečne výrobky, hydinu bez kože a ryby, olivový olej, či orechy. Prospešné potraviny pre pacientov s SM sú tie požívatiny, ktoré obsahujú polyfenoly (zelenina, ovocie, zelený čaj, kurkuma, orechy …), rybí tuk, omega3 mastné kyseliny a dostatok vitamínov A, D, E, B12, C, E, B13 (kyselina lipoová), ginko biloba, probiotiká.
Naopak, vyhýbať sa treba polotovarom a potravinám s vysokým obsahom nasýtených tukov. Živočíšne tuky (mlieko, maslo, mäso) – viaceré štúdie ukázali vyššie riziko vzniku SM. Vznik zápalu podporuje aj nadmerný príjem rafinovaného cukru a zvýšená konzumácia soli. Zvyšuje sa i počet ľudí s alergiou na laktózu, bielkovinu kravského mlieka. Pre týchto jedincov je pitie kravského mlieka nevhodné. Lepok – súčasť obilného zrna a teda i múky môže podporovať autoimunitné procesy. Fajčenie – má preukázateľný vplyv na vznik SM a spôsobuje tiež vážnejší priebeh ochorenia, preto sa neodporúča. Alkohol – destiláty nie sú vhodné, ale ukázalo sa, že niektoré druhy bielych a červených vín majú v malých množstvách protektívny efekt.
MUDr. Darina Petrleničová PhD. odporúča pacientom so SM cvičiť, nakoľko cvičenie pomáha zmierniť niektoré príznaky ochorenia, no treba byť opatrný a hlavne to neprehnať. Pacient so SM by nikdy nemal cvičiť až do dosiahnutia vyčerpania alebo bolesti. Odporúčaným cvičením pre pacientov so SM je napríklad podľa lekárky tai chi. Jeho základom sú pomalé a kontrolované pohyby, naťahovanie, rotácia v pohybe, hlboké relaxované dýchanie s koncentráciou. Napomáha zlepšiť rovnováhu, posilňuje nohy, šľachy a väzy, zvyšuje ohybnosť, rozsah pohybu, svalovú silu, pomáha liečiť depresiu a zvyšuje kvalitu života.
V závere tlačovej konferencie vystúpili aj pacienti, ktorí popísali svoje skúsenosti s diagnostikou a liečbou SM. Bolo veľmi sympatické počuť s akým odhodlaním sa púšťajú do boja s ochorením, ako sa snažia psychicky vyrovnať s negatívnymi dôsledkami ochorenia a akou húževnatosťou sa venujú rôznym relaxačno – rehabilitačným cvičeniam a športovým aktivitám.
Rôznymi formami pomáha pacientom so SM už mnoho rokov aj Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré organizuje prednášky, rehabilitačné pobyty, poskytuje poradenstvo a pomoc. Združenie založilo aj Chránenú dielňu, ktorá má v súčasnosti už desať zamestnancov. Nádej tiež organizuje akcie na zvýšenie povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou. Medzi najvýznamnejšie a pre verejnosť najatraktívnejšie patrí podujatie „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“, ktoré vymysleli samotní pacienti, aby tak rozšírili osvetu o ochorení v spoločnosti, čo sa im aj úspešne darí.

Slovensku sa pacienti so SM a ich blízki môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM), ktorý pripravuje rôzne edukačné aktivity a kongres pre pacientov a širokú verejnosť na tému „Kvalita života s SM“.

(Zdroj: Beáta Kujanová, sanofi – aventis Pharma Slovakia; Pripravil: Eugen Nagy)