Starostlivosť o pacientov
so zriedkavými chorobami

Admin, 28.02.2013 - Zatiaľ čo sa jednotlivé zriedkavé choroby (ZCH) vyskytujú len veľmi ojedinele, celkovo nimi trpí v Európe približne 30 miliónov ľudí. Toto vysoké číslo, rovnako ako množstvo komplikácií, s ktorými sa pacienti trpiaci ZCH potýkajú, spôsobili, že sa liečba

aj diagnostika zriedkavých chorôb stala jednou z naliehavých otázok európskej legislatívy v oblasti zdravotníctva.

V problematike zriedkavých chorôb bolo identifikovaných niekoľko okruhov problémov (1):
•    pomerne nízke povedomie verejnosti,
•    nedostatočné povedomie osobitostí ZCH v zdravotníckej politike,
•    deficit vo vzdelávaní zdravotníckych pracovníkov,
•    nedostatočný rozvoj špecializovaných centier,
•    nedostatočná podpora výskumu.

Uvedené problémy iniciovali podporu medzinárodnej spolupráce, ktorá vytvára základ pre zdravotnú starostlivosť o pacientov so ZCH aj v menších krajinách, ako je Slovensko (1).

V SR doposiaľ neexistuje jednotná koncepcia diagnostiky, liečby a celkovej starostlivosti o pacientov so ZCH. Prijatím Národnej stratégie rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami
na roky 2012-2013 (NSZCH SR) v októbri 2012 urobilo Slovensko prvý krok k zmene tejto situácie a zároveň ňou nadväzuje na doterajší vývoj v EÚ.

V rámci NSZCH SR si Slovensko stanovilo nasledujúce ciele (2):
•    Zlepšenie všeobecnej informovanosti verejnosti o problematike ZCH
•    Vzdelávanie odbornej a laickej verejnosti o ZCH
•    Zlepšenie diagnostiky ZCH, skríningu ZCH a kvality zdravotnej starostlivosti
•    Podpora vzniku Centier expertízy pre ZCH a ich zapojenia do európskej referenčnej siete pracovísk pre ZCH
•    Podpora vedy a výskumu v oblasti ZCH
•    Zber údajov o pacientoch so ZCH a podpora vytvorenia národného registra ZCH
•    Podpora a posilnenie pacientskych organizácií pre ZCH v SR

V súčasnosti stojí Slovensko pred ďalšou náročnou úlohou v oblasti ZCH, a tým je vypracovanie a následná implementácia Národného plánu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike (NPZCH SR), k čomu sa zaviazalo prijatím spomínanej NSZCH SR. Extrémna ojedinelosť ZCH sťažuje v štáte s takým malým počtom obyvateľov ako je Slovensko tvorbu národného plánu. Aj preto sa Slovensko zapojilo do projektu EUROPLAN, ktorého hlavným cieľom je podpora harmonizácie a integrácie starostlivosti
o pacientov so ZCH do systému zdravotníctva v jednotlivých členských štátoch, ako aj zmenšenie rozdielov
v starostlivosti o pacientov so ZCH medzi členskými štátmi.1 Návrh NPZCH SR by mal byť vypracovaný
do konca roka 2013.

(1) CISÁRIK, F., FOLTÁNOVÁ, T., RAMLJAKOVÁ, B.: Európsky projekt na rozvoj národných plánov pre zriedkavé choroby – EUROPLAN. In: Lekárnické listy. ISSN 1335 – 5821, 2013, č. 2, s. 32-33.
(2) Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012 – 2013. Dostupné na internete: http://www.health.gov.sk/?narodna-strategia ; [cit. 2013-02-22].

(webster)

Na fotografii zľava: Gabriela Dzuríková; MUDr. Richard Raši, PhD. MPH; Dorica Dan; MUDr. František Cisárik, CSc.; prim. MUDr. Anna Hlavatá, PhD. MPH; Ing. Beáta Ramljaková.